OPMD - это генетическое заболевание, которое медленно ослабляет мышечную силу, ухудшает повседневные функции и качество жизни и даже вызывает смерть. Наша НКО продвигает методы лечения и излечения OPMD.
Мы действуем для оптимального лечения OPMD и продвигаем доступ каждой семьи к всесторонным медицинским услугам, инновационным методам лечения и поддерживающему сообществу. Мы стремимся инвестировать в лечение этого поколения пациентов с OPMD и в научных исследованиях на благо будущих поколений.
Все наши действия направлены на то, чтобы помочь пациентам и семьям пациентов с OPMD преодолеть болезнь и жить более долгой и качественной жизнью.
Видение OPMD- НКО- способствовать излечению болезни и улучшать качество жизни пациентов, страдающих OPMD, и их семей.
Все основатели были впечатлены страданиями, причиненными болезнью OPMD пациентам и их семьям, и поэтому объединились, чтобы реализовать общее видение
1.
Содействовать повышению осведомленности и знаний о болезни среди населения высокого риска
2.
Содействовать повышению осведомленности и знаний о болезни среди медицинских работников.
3.
Обнаружить пациентов и бессимптомных носителей OPMD.
4.
Помочь в предоставлении знаний пациентам и семьям с высоким риском наследования болезни (первичная профилактика)
5.
Оказаать помощь в проведении диагностических обследований и тестов людям с высоким риском заболевания (вторичная профилактика)
6.
Оказаать помощь в непрерывном специализированном лечении и профилактике осложнений у пациентов с OPMD (третичная профилактика)
7.
Облегчить доступ к специализированным медицинским услугам для пациентов и бессимптомных носителей OPMD.
8.
Для поддержки исследований и открытия достижений, ускоряющих лечение и излечение OPMD.