Некоммерческая
организация для
укрепления
здоровья
и лечения
OPMD
Некоммерческая
организация по
укреплению здоровья
и
лечению
OPMD
Окуло-глоточная мышечная дистрофия (OPMD) – редкое наследственное заболевание, которое более распространено среди бухарских евреев и французских канадцев.
Распространенные проявления заболевания – затруднение глотания и опущение век, может отрицательно сказаться на качестве жизни.
Эта организация – это волонтерская НКО, цель которой – помочь пострадавшим людям, облегчая доступ к ранней диагностике и многопрофильное здравоохранение, консультирование и продвижение исследовательских проектов в сотрудничестве с исследовательскими группами по всему миру, чтобы способствовать лечению этого заболевания.
Что важно знать сейчас?
Вопреки распространенному мнению об отсутствии лечения наследственных генетических заболеваний, пациентов с OPMD можно лечить чтобы предотвращать осложнений заболевания. Cкоро мы ожидаем успешной разработки лекарств, которые могли бы вылечить мышцы, пораженные этим заболеванием.
Если вы хотите получать обновления о нововведениях в борьбе с этой болезнью – присоединяйтесь на получение наших информационных бюллетеней, отправив свое имя и адрес электронной почты ниже на этом экране.
Что делать сейчас?
Если вы подозреваете затруднения глотания, вам следует заполнить анкету здесь самопроверки на нарушение глотания.
Если одному из ваших родителей или одному из ваших братьев и сестер был поставлен диагноз OPMD, вам следует обратиться в многопрофильную клинику, специализирующуюся на этом заболевании.
Если вам поставили диагноз OPMD и вы чувствуете себя рacтерянным – вам следует связаться с нами здесь для получения рекомендаций, совета и помощи – нажмите.
Присоединяйтесь к нам
Если вы принадлежите к группе риска для OPMD, такой как бухарские евреи, присоединяйтесь к нам здесь, чтобы повысить осведомленность о болезни и ее лечения.
Окуло-глоточная мышечная дистрофия (OPMD) – редкое наследственное заболевание, которое более распространено среди бухарских евреев и французских канадцев.
Распространенные проявления заболевания – затруднение глотания и опущение век, может отрицательно сказаться на качестве жизни.
Эта организация – это волонтерская НКО, цель которой – помочь пострадавшим людям, облегчая доступ к ранней диагностике и многопрофильное здравоохранение, консультирование и продвижение исследовательских проектов в сотрудничестве с исследовательскими группами по всему миру, чтобы способствовать лечению этого заболевания.