המחלה הגנטית OPMD מחלישה באיטיות את כל השרירים של האדם וגורמת לפגיעה בתפקוד יום-יומי, באיכות החיים ואף למוות. החברה שלנו לתועלת הציבור מקדמת את הטיפול ומציאת ריפוי למחלת OPMD
אנו פעלים למען טיפול אופטימלי במחלה ומבטיחים שלכל משפחה תהיה גישה לשרות רפואי כוללני, טיפולים חדשניים וקהילה תומכת. יש לנו מחויבות למעורבות עמוקה בטיפולים לדור זה של חולי OPMD ובמחקר שיועיל לדורות הבאים.
כל פעולותינו נועדו לסייע לחולים ומשפחות של חולי OPMD להתגבר על על המחלה ולחיות חיים ארוכים ואיכותיים יותר.
המחלה הגנטית OPMD מחלישה באיטיות את כל השרירים של האדם וגורמת לפגיעה בתפקוד יום-יומי, באיכות החיים ואף למוות. החברה שלנו לתועלת הציבור מקדמת את הטיפול ומציאת ריפוי למחלת OPMD
אנו פעלים למען טיפול אופטימלי במחלה ומבטיחים שלכל משפחה תהיה גישה לשרות רפואי כוללני, טיפולים חדשניים וקהילה תומכת. יש לנו מחויבות למעורבות עמוקה בטיפולים לדור זה של חולי OPMD ובמחקר שיועיל לדורות הבאים.
כל פעולותינו נועדו לסייע לחולים ומשפחות של חולי OPMD להתגבר על על המחלה ולחיות חיים ארוכים ואיכותיים יותר.
חזון
החזון שלנו הוא לקדם מזור למחלת OPMD ולשפר איכות החיים של הסובלים מהמחלה ובני משפחותיהם.
מייסדים
כל המייסדים נחשפו לסבל שנגרם ע"י מחלת OPMD לחולים ובני משפחתם ולכן חברו יחד להגשים את החזון המשותף
המשימה שלנו
1.
הגברת המודעות למחלה בקרב האוכלוסיה בסיכון
2.
הגברת המודעות למחלה בקרב אנשי מקצוע
3.
איתור חולים ונשאים אסימפטומטיים של OPMD
4.
סיוע במתן יעוץ לזוגות הורים בסיכון גבוה ללידת צאצאים עם OPMD.
5.
סיוע בביצוע בדיקות אבחון לאנשים בסיכון מוגבר לנשאות של הגן למחלה
6.
סיוע במניעה של סיבוכי המחלה,ייעוץ,הדרכה וליווי מקצועי לחולים ונשאים של OPMD
7.
הנגשת מידע וטיפול רפואי לחולים ונשאים של OPMD
8.
קידום מחקר, פיתוח וריכוז ידע מקצועי לאבחון, טיפול וריפוי של OPMD